A l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21.

Les histoires naissent souvent là où se pose le regard…

C’est l’histoire de B., un papa pas comme les autres… B. est d’abord une belle rencontre professionnelle. Lors d’un temps de travail commun, mon regard se pose sur son écran d’ordinateur : un fond d’écran, la trisomie 21. Je me demande ce que tout cela fait là. Peut-être que cela ne me regarde pas… Pourtant, une brève discussion s’engage avec B. sur son fils de 4 ans A., porteur de la trisomie 21. 

Cet échange me donne envie d’en savoir plus, de comprendre ce qu’est la paternité conjuguée au handicap. Alors voici la belle histoire d’un papa et de son fils…

B. commence son récit par cette question fondamentale sur le droit à la Vie : les différents examens médicaux effectués durant la grossesse doivent-ils servir à “choisir” le droit de vie ou de mort ? Et si cette question se pose, c’est que probablement, la place de ces enfants différents au sein de notre société ne coule pas de soi ?… Toutes ces interrogations sont directes, brutes, dérangeantes mais elles sont posées…

B., il y a réfléchi depuis bien longtemps à sa paternité. Il a accueilli son fils A., sans le moindre doute. Il s’est documenté, il a voulu comprendre un peu, la Vie a fait le reste…

B. me parle de son petit garçon avec des étoiles dans les yeux : “A. m’a aidé à me détacher du regard des autres au quotidien.  Il est plus lent qu’un enfant de son âge mais je ne vois pas sa trisomie, il m’apporte autre chose et notamment son regard sur la vie, il est sans filtre et s’émerveille de tout “.

B. accompagne son petit dans toutes les dimensions de son développement avec cette envie d’apprendre, de comprendre mais surtout d’être au plus près de qui il est.

B. me confiera “C’est une relation de coeur à coeur.”.

Sur ce qui a changé dans sa paternité, B. me répond : “Là, je me suis senti investi d’une responsabilité encore plus engagée que pour mes autres enfants. Je comprends que pour A., je suis son phare. Je dois rester vrai, authentique car A. ressent tout. C’est un vrai cadeau ”. B. ira même jusqu’à solliciter un temps partiel dans un monde professionnel qui ne s’y prête pas. S’il a choisi de faire bouger les lignes, c’est pour lui, pour son fils mais aussi pour montrer que cohabiter avec le handicap d’un enfant est possible. Un acte d’amour qui surpasse toutes les peurs et les préjugés ! 

Comme dans tous les récits de biographie, je me pose là, sans jugement aucun, mais non sans une certaine admiration de ce parcours. Dans toutes les histoires que j’accompagne, je raconte des choix, des doutes, des différences.  Et bien souvent, des questions existentielles que je ramène avec moi. C’est une vraie richesse de partager cela.

A l’occasion de la journée de la trisomie 21, je rends hommage à tous les parents et enfants qui cultivent la différence, qui brisent parfois les tabous. Je remercie B. pour sa confiance et son récit partagé.

Et vous, quelle histoire a transformé votre regard sur le monde qui vous entoure ? Quelle histoire souhaiteriez- vous partager ? (Si le cœur vous en dit, racontez-le !).